Zoom sur un projet de recherche soutenu par l'association Ruban Rose
De l'importance du suivi neuropsychologique des patientes
S’il est bien connu que les traitements anti-cancéreux induisent des effets secondaires parfois très lourds, leurs conséquences au niveau cérébral sont trop souvent ignorées et aucun suivi adapté n’est proposé. Pourtant, ces troubles cognitifs sont fréquents et dégradent fortement la qualité de vie des patientes. En réponse à ce besoin d’accompagnement, Véronique Gérat-Muller, psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie à l’Institut Bergonié de Bordeaux, développe une méthode de prise en charge spécifique.
Les médicaments anti-cancéreux peuvent entrainer l’apparition de troubles cognitifs, aussi appelés chemo-brains, qui sont méconnus des médecins. Ils s’apparentent, entre autres, à des difficultés de concentration et de mémorisation, à une perte de confiance en soi, ou encore à une désorganisation générale. Autant de dysfonctionnements subtils qui peuvent aisément être banalisés au quotidien par l’entourage, générant alors chez les patientes un sentiment de solitude, un stress important voire une dépression.
Concrètement, il s’agit de troubles « diffus », particulièrement gênants dans la vie quotidienne notamment lorsqu’il s’agit du retour au travail, sans pour autant être complètement incapacitants. Ils sont donc délicats à diagnostiquer.
La genèse de la plateforme onCOGITE
C’est en échangeant avec des patientes démunies que Véronique Gérat-Muller a eu l’idée de son projet : « Je me suis aperçue de la différence qui existait entre ce que laisse transparaitre une patiente et ce qu’elle ressent réellement : les chemo-brains non diagnostiqués génèrent une souffrance très importante. Alors, j’ai voulu agir. Agir pour sensibiliser, pour faire connaître l’existence de ces troubles, pour libérer la parole et surtout, pour accompagner ces patientes et les prendre en charge dans le cadre d’un suivi adapté ».Une étude exploratoire a ainsi vu le jour en 2016 pour analyser les effets d’un programme de « remédiation cognitive ». Les patients volontaires ont assisté à des ateliers encadrés par des neuropsychologues qui consistaient en la réalisation d’exercices de stimulation, donnant lieu par là-même à des échanges autour du fonctionnement cognitif. Ils ont rapidement ressenti des progrès sur leur capacité de concentration, de mémorisation mais aussi sur leur confiance en eux.
Ces premiers résultats, très encourageants, ont mené à la création de la plateforme digitale onCOGITE. L’intérêt pour les patientes est clair : pouvoir accéder facilement et rapidement à des ateliers qui correspondent à leurs besoins.
Des retombées positives ouvrant la voie à de nouvelles recherches
Le succès et la demande ont été tels qu’il a fallu structurer la plateforme, l’objectif étant que toutes les patientes concernées puissent avoir accès aux séances. Ce processus a impliqué la création de nouveaux ateliers mais aussi le recrutement de neuropsychologues répartis sur l’ensemble du territoire. Une réussite, comme en atteste le fait que plus de 200 patients assistent chaque semaine à l’un des 26 ateliers disponibles, en distanciel ou en présentiel.Par ailleurs, les retours enthousiastes n’ont fait que renforcer la volonté de Véronique Gérat-Muller de poursuivre ses travaux, lesquels seront financés en partie par le Prix Ruban Rose Qualité de vie qu’elle a reçu en 2018.
« Nous avons perçu ce prix comme une véritable reconnaissance. Grâce à cette subvention, nous mènerons une étude clinique pour analyser la persistance dans le temps des effets bénéfiques de notre programme, un point absolument essentiel mais toujours en suspens. Il est certain que l’aboutissement de ces recherches nous permettra d’améliorer et d’affiner nos méthodes de prise en charge ».
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